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訂做的寶貝 : 黏多醣天使李子婕的生命探險 /

  • 作者:李子婕著
  • 出版者:周大觀基金會
  • 出版地:新北市 :
  • 語文:中文
  • ISBN/ISSN/ISRC:9789869096447 :
  • 作者:李子婕
  • 索書號:783.3886

生命的探險       周大觀文教基金會創辦人周進華(推薦)每個人,都是一場生命的探險。在愛的帶領下,每個人都擁有冒險的四季。李子婕的生命探險,是從冬天開始的。李子婕的爸媽,抱著李子婕,跑遍了大大小小的醫院,跑遍了春夏秋冬。每位醫生,只有一個冬天的表情:李子婕罹患黏多醣第四型、迄今無藥可醫、永遠長不高、壽命大約在兒童或青少年時期……。李子婕的爸媽,足足有10年,停留在冬天-白天強顏歡笑,暗夜獨自啜泣。生命,總不會永遠停留在冬天。生命的冬天來了,生命的春天還會遠嗎? 來自上帝訂做的祝福  李子婕的爸媽李健祥、蔡惠珍賢伉儷,從基督信仰中:擦乾了眼淚、也找到生命的答案。  由是,李子婕一家人,終於在上帝的博愛中,榮獲支持的力量,不再活在別人的眼光中,還把千千萬萬的詛咒,化為千千萬萬的祝福,全家一心勇敢迎戰病痛,全家一心樂觀活出盼望。  最難能可貴的是,李子婕一家人,有空就上山下海,到學校、教會、育幼院分享,甚至跨國博愛,希望藉由他們的現身說法,激勵更多人勇敢面對逆境、珍惜生命。 多才多藝‧生命讓人動容  李子婕始終迎接病痛、活出盼望、畫出彩虹、追夢築夢,現在已成為國立中央大學數學系的高材生,立志成為分享愛的科學家:想飛‧飛過世界!就為告訴全人類:生命真好!不愧為「黏多醣天使」,從全球2139位熱愛生命獎章候選中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。  為了培育寶貝女兒建立自信,李健祥、蔡惠珍賢伉儷,陪伴子婕、子筠、子平三姐妹學習鋼琴、爵士鼓、小提琴等樂器,還有畫出希望、畫出愛,而她們的表現也相當爭氣,不但兼具多樣才藝,成為各種比賽的常勝軍,而且功課更是名列前茅,叫我第一名。 走過死蔭幽谷  2010年,李子婕因為黏多醣分子堆積,使得她的第一、第二頸椎壓迫到呼吸中樞神經,多次進出加護病房,與死神搏鬥,眾醫會診:唯一解決方法,就是攸關生死的超級大手術。  李子婕勇敢進入開刀房,歷經10個小時奮戰。當李子婕醒來時,她堅忍1000個好痛,頭前頭後共四根釘子,手腳上吊著點滴。李子婕為了趕得及參加國中畢業典禮,許許多多的盼望、祈禱!奇蹟式的使她高速恢復、心想事成。 全台第一例‧四合一大手術  2011年,李子婕剛走出死蔭幽谷,又不得不攀越生命大山。  李子婕從裝耳管小手術,變為雙側扁桃腺摘除、腺樣體割除、右耳通氣管置入,以及二氧化碳雷射上唯成型術的四合一大手術,成為全台第一例。  李子婕又以平靜安穩的心,接受生命一次又一次的探險,手術一切順利。  眾醫嘖嘖稱奇:李子婕還好及時手術治療,若再晚一步,內視鏡就放不進呼吸道了。 酵素治療‧熱血冒險  李子婕為自救救人,從2011年10月24日起,挺身而出,首先響應酵素治療人體試驗。  李子婕一次又一次南北奔波,施藥、測試、健康檢查、詳細紀錄等等,為國內外千千萬萬黏多醣病友,一一健康把關。  李子婕每次酵素治療,總要在臺北三天,有一次她一邊想著治療行程,一邊看著台南女中功課表,突然靈機一動,她決定熱血一下-利用治療空檔回台南女中上半天課後,再立刻回臺北治療。  李子婕於是打電話告訴媽媽:「請幫我買星期五早上十點的高鐵票!」媽媽回答:「妳確定?妳自己一個人喔!」子婕說:「我確定!這是我十七歲的熱血!」  事情就真的實現了!媽媽帶她到臺北高鐵站後,她就自己搭高鐵回臺南,爸爸再開車接她到學校上課。  接下來刺激的來了!放學後帶著老師幫她買的乾麵,自己搭計程車到臺南高鐵站,之後由服務人員帶她上高鐵,到了臺北,她自己打電話叫了計程車-坐到住宿的地方!  真的謝謝同學、老師、計程車司機,還有高鐵站的服務人員等等,她才能完成十七歲的冒險,替生命又留下一個特別的記憶! 想飛‧飛過世界  李子婕決定向全世界的人們現身說法:生命真好!  李子婕除了在國內上山下海-送愛各地,還傳愛國外:第一站到了澳門、第二站直奔紐西蘭、第三站前進四川成都……。  李子婕逢人就說:從接受愛,到分享愛,人人都能成為愛的開瓶器,讓愛流露出來。  生命,只要有信、有望、有愛,縱使不圓滿、不如意、不長久,還是最真、最善、最美。   每個生命,都是無限可能的探險。  帶著信心探險,終有一天飛過不圓滿。  帶著盼望探險,終有一天飛過不如意。  帶著愛心探險,終有一天飛過不長久。  大家只要想飛,就能飛過世界。  誠邀大家人手一冊《訂做的寶貝-黏多醣天使李子婕的生命故事》,大家一起分享信望愛的生命探險,大家一起訂做信望愛的生命探險。