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絕地花園 /

  • 作者:鄭慧卿著
  • 出版者:天下遠見
  • 出版地:臺北市 :
  • 語文:中文
  • 叢書名:健康生活 ;
  • ISBN/ISSN/ISRC:9576219035 (平裝) :
  • 作者:鄭慧卿
  • 索書號:415.18 415.18

  書中的七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。   他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。   1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們   才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。   閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?